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患者の気持ちと家族の気持ち

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コマンタレブー

Yuka Mercusです。

 

 

久々旦那さんのお話。

 

旦那さんと私と子どもたちは

介護が本格化してから亡くなるまで

離れて暮らしていました。

 

家の近くのがん拠点病院が名ばかりで、

外科の先生が主治医でしたし、

がん治療に必要な緩和ケアの資格等も

この先生一人が持っているだけの様子。

 

ケアマネもMSW(病院の社会福祉士)出てこない。

がん専門看護師もいなさそう。

 

カンファレンスも開かれてる感じしないし、

患者との面談もありませんでした。

 

大丈夫かなあと思いつつ、

抗がん剤を受けるには距離が近い病院が

いいだろうとそこにしたんですが、

やはりフォロー不足を感じ、

その病院での治療に限界を感じたんです。

 

 

じゃあ、どこに転院するか。

大阪だったので大きい病院はいくつかありましたが、

旦那さんは自分の実家近くにある病院を希望したんです。

 

紹介状を持って受診すると、

緊急に入院になりました。

大手術を経て、リハビリが始まります。

 

この病院は人員が整っていたので、

病棟看護師、医師、ケアマネ、

がん専門看護師、理学療法士と患者家族で

カンファレンスし、

退院後どこで過ごすのが一番いいか話合われました。

 

旦那さんは自分が歩けるようになるまで、

義実家で療養し、

それから家族のいる家に帰ると言います。

 

旦那さんは入院直後も、

余命わずかの時も一貫してこう答えてました。

 

結局、我が家に戻ったのは

一時帰宅で帰ってきた一度だけで、

後はずっと義実家。

 

すごく歯がゆかった

 

 

足が治ったらって言うけど

どの状態まで戻ったら?

見込みあると思ってんの?

余命半年ってわかってるよね?

 

手術で一時的に歩行器で歩けるにはなったけど、

抗がん剤が思うように効かなくて、

症状が少しずつ進行し、

緩やかに体力は減っていきます。

 

本人の命であることは

大前提なんだけど、

あなただけの命ではないんだよ

 

家族と過ごす時間をもっと

増やすようにしてはどうかと、

医者が一生懸命説得してくださいました。

 

医者も私も今を逃すと自宅に

帰れなくなるのにって思っていましたが、

本人は頑なに拒否。

 

がん治療は本人の意思が大事なので、

私は常にモヤモヤを抱えながらも

2年弱通い続けました。

 

 

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幼稚園児と小学校低学年じゃあ

どんなに言い聞かせたって、

うるさくするし、休めない。

 

家族の近くにいると

夫・父親であろうとしてしまうから疲れる。

 

わかる、わかるけどさ

 

この状況になって

なにかっこつけてんのさ。

 

この期に及んで

ええかっこした

旦那や父親なんて誰も望んでないのに。

 

男のプライドが邪魔したんだね。

 

残された限りある時間を

人間臭く、泥臭くもがいてるところを

子どもに見せたっていいじゃないか。

ていうか見せてほしかったなあ。

 

見合い結婚だったから私に甘える

ということもできなかったのでしょう。

 

甘えて、わがままが言える

母親の元を選んだのだと思います。

 

甘いよなあ

じゃあ、なんで結婚したんだよ。

 

私では耐えきれないと思われていたのなら

私に失礼だし。

 

最初は週3~5日、片道2時間を電車で往復。

土日祝は子どもを連れて泊り。

 

当時は頑張って当たり前くらいに思ってたけど

本当よく頑張ったわ。

そりゃ疲弊して回復に2年くらいかかるよね。

看取り後は

ずっと休みたいしか思ってなかったもん

 

夜は毎日電話。

この電話すら自分からかけない。

 

妻と子どもをなんだと思っているのか。

毎日話すことの大事さが理解できないのか。

そんなに実家がいいのかと。

悔しかった。

 

 

自分が回復して家に戻れば

このような

“一緒にいる時を惜しむ”

時間は取らなくていいはずであるという

考えだったんだろうが・・・

もうそのような時期は過ぎている。

 

甘い

見込みがとにかく甘すぎる

 

そして弱い。

あらゆることに対して

覚悟が足りんのよ。

 

私が現実的過ぎて

ド正論しか言わないから

近くに居づらかったのもわかるけど

 

 

一分一秒でも子ども達に

自分の痕跡を残すべきだろうがよ。

 

楽しみにしてるくせに

自分から行動しない旦那に

募る苛立ち。

 

子ども達には

介護、看護を理由に

幼稚園の預かり保育や小学校の学童を申請し、

行ってもらっていました。

 

この2年間子どもたちは不安定でした。

毎週末父親の元に通ってはいるけど、

毎日電話しているけど

なぜ一緒に暮らせないのか。

 

説明されてわかっているけど、

腑に落ちていない感じでした。

 

子どもの事を想えば

闘病中も一緒に暮らしたかった。

旦那の事を考えると

療養に専念させてあげたい。

 

ただ、この療養に専念も曲者で、

子どもの声がストレス

かっこ悪いところ見せたくない

休まらない

色々あると思うんですが、

ストレスと一言で片づけず、

ストレスがあることで

生きるモチベーションに

つながる部分も多くある。

 

たらればになるけど

ずっといっしょにいれば

お互いストレスはかかれど、

自分たちが納得のいく

看取りになったんじゃないのかなとは思う。

 

各家庭のベストなバランスを探って、

悔いのない療養を送るための一助になれば。

 

 

※あくまで我が家のケースで

個人的意見です

 

 

 

yuka

 

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